誤診率が高く、確認時間が長く、医師の認知が低い：珍しい病気の診療の道はどこにありますか？

めったにない病気ですが、珍しい病気を治療できる医者はもっと珍しいです。

10月31日午後、中国法医学デー希少病フォーラムで、中国希少病連盟執行理事長の李林康氏が、中国の稀有病の診療現状と課題について簡単に紹介し、多学科の会診の重要性を強調しました。李林康氏は、中国の珍しい患者診療は六つの挑戦に直面していると指摘しました。珍しい病気に関する疫学知識の欠如、診療薬物と技術の不足、規範化した転診メカニズムの欠如、標準化された診療プロセスの欠如、医師の希少症認知度の低さ、多学科診療メカニズムの欠如です。

最大の挑戦として、李林康氏は21世紀の経済報道記者の取材に対し、「最大の問題はまだ医師の認知度が低い。めったにない病気の発症率は低く、医者はまれな患者に対しても少なく、珍しい病気を見たことがない医者もいるので、珍しい病気に対しては認知が足りないということです。

また、まれに見る医薬品の医療保険問題が注目されています。これに対して、および南大学の博士の夏蘇建は広東省の珍しい病気の患者の負担に対して紹介を行って、そしてポンペイ病を例にして医療保険の年間の支出に対して測量を行います。政府は病気で貧困になる希少患者を重視し、希少病の治療が可能な医療保障問題を優先的に解決するとともに、希少患者情報の登録作業を充実させ、希少価値の高い特薬のリスク分担メカニズムを積極的に模索し、確立してほしい。

資料図

めったにない診療に挑戦が多いです。

珍しい病気はまた“孤児病”と言って、1種類の発病率、病気率のきわめて低い疾病の総称で、しかも多く先天性の遺伝性疾病と称します。単病種の患者数が極めて少ないため、珍しい病気の科学研究と臨床診療の難しさを客観的に引き起こして、有効な治療手段の不足と産業の注目度が低いなどの現象。

実は、珍しい病気については、国によって定義が異なります。現在、世界には7000種類の珍しい病気があります。めったにない患者の多くが、介入や治療をしないと死亡します。しかし、95%の珍しい病気はまだ適切な治療薬がありません。治療できるとしても、治療費が高いと同時に、ほとんどは生涯治療が必要です。

関係機関の試算によると、わが国には珍しい患者が約2000万人いて、毎年20万人を超える人が新たに増えています。一部の治療できる珍しい病気は、何十万から数百万までの年間治療費がかかります。そのため、一部のめったにない患者が病気で貧しくなり、病気で貧しくなります。

しかし、希少病診療の最大の挑戦はやはり医師の希少病に対する認知が足りないことです。「2019年中国希少病総合社会調査報告」によると、世界の患者の42%が誤診されたことがあると答え、患者の40%が1年以上にわたって診断され、70%が珍しい病気を知らないと考えています。同調査によると、2万人以上の患者、5万人以上の医師、および70人以上の患者が参加した。

このように、珍しい患者は診療の過程で様々な厳しい挑戦に直面しています。その中で、まれな病気の診断の難しさと誤診率の高い問題が目立っています。また、珍しい病気を知る医師が少なく、医者が希少症に対して認識が足りない業界の現状も暴露されています。

このめったにない病気を例にとって、李林康さんは21世紀の経済報道記者に「戈謝病の明らかな症状の一つは脾臓が大きいことで、その診断には酵素の検査過程が必要です。もしこの外科医がこのような検査方法で珍しい患者を診断することができることを知らないならば、彼は患者の脾臓の大きさを見ると直接手術をするかもしれません。手術はこの患者のためにもっと役に立ちません。これらの医者が珍しい病気を知ったら、珍しい病気ということを考えに行くかもしれません。

李林康氏によると、現在も中国には珍しい病気の診療能力が不足しており、診療資源の分布が不均衡であり、治療薬の不足、一部の薬品の価格が高い、研究開発の革新能力が不足しているなどの問題があるという。これらの問題はいずれもわが国の医学改革を深める過程で力を入れて解決しなければならない問題である。

また、深セン市人民社局の孔燕主任は21世紀の経済報道を含む記者に対し、深セン市政府は革新薬の導入に対して「大きな贈り物」政策があり、段階的に多面的な保障システムを構築し、医薬自由港を形成すると述べました。夏蘇建設は政府が希少価値の高い薬物保障の面で先頭に立つ必要があると強調しました。あるべき健康権。

これに対し、李林康さんは珍しい病気の「最後のキロ」はどのように患者に薬を使わせ、薬を使うかにあると言いました。「珍しい病気は特殊な集団です。以前は珍しい病気に対する関心がまだ足りませんでした。めったにない病気の基本的なデータは全部分かりませんでした。例えば全国に何人の戈謝病患者がいますか？ここ数年、多くの変化がありましたが、医療保険の面ではこの特殊なグループに対する関心が止まっていません。」

珍しい病気の診療の道はどこですか？

現在、我が国のめったにない病気の予防と治療の仕事は初歩的な効果を得ましたが、経済社会の発展水準の制約を受けて、めったにない病気の管理の全体はまだ初歩的な段階にあって、珍しい病気を予防？

珍しい病気の種類の規範化登録と分類は珍しい病気の診療レベルを高める鍵である。

2018年5月24日、国家衛生健康委員会、科学技術部、工業・情報化部、国家薬品監督管理局と国家漢方薬管理局の5部門が共同で「第一陣希少病目録」を発表し、戈謝病、ポンペイ病、法布雷病など121種類の珍しい病気に関連しています。

この名簿の発表は全国各地の医療衛生機関のために珍しい病気の予防、スクリーニング、診断、治療とリハビリを行い、関連する科学技術の研究開発、社会保障、医療救助政策などの関連業務を制定するために参考と根拠を提供します。

李林康氏によると、「第二陣希少病目録」が間もなく更新されるという。

李林康はまた、北京協和病院が主導して設立した「中国国家希少病登録システム」を紹介しました。このシステムは希少病のための登録ルートを提供しています。希少病生物メカニズムの探索、臨床疫学研究、新型薬の研究開発、革新診療技術の開発に貴重な稀有病の人のサンプルを提供しています。10月までに、58945例の症例登録が完了しました。

ちなみに、21世紀の経済報道記者がこの登録システムの公式サイトを見てみると、山東、四川、河北省の珍しい病気の登録症例数は暫定的にトップ3にランクされている。現時点では、山東省の珍しい病例は7729例に達し、第二位の四川省の4219例をはるかに上回っています。

めったにない病気の予防と治療を強化することに対して、李林康は希少な病気の等級別診療協力システムを創立するのはその中の一つの重要な方面ですと思っています。めったにない病気は単病種の症例数が少ないため、客観的に多くの医者に関連した診療経験が不足しています。そのため、めったにない患者が現れて盲目的に転々として多くの医者を求めて、患者がいくらかあって数年甚だしきに至っては10数年の時間を費やしてやっと診断することができて、最優秀治療の窓口を逃します。

珍しい病気の等級別診療協力システムを構築して、珍しい患者の診察経路を明確にして、盲目的な治療を求めて、診断にかかる時間を大幅に短縮することができます。「これからは全国めったにない病気の診療協力網に頼って、珍しい病気の診療能力が際立っていて、組織のリーダーシップが優れていて、社会的責任感が強い会社を主体として、珍しい病気の国家医学センターと地域医学センターを創立します。優れた医療資源の放射線誘導作用を十分に発揮し、希少病の等級別診療協力システムを迅速に形成し、希少病の診断が難しい問題を解決する。

一方で政策誘導の役割を果たす。「珍しい病気です。珍しい病気を治療できる医者はもっと珍しいです」。この現象が現れて、一部の原因はまれな病気の診療の難しさが比較的に大きくて、患者数が少ないため、多くの医療関係者がよくある病気を選んで、多く発病します。逆に、大病院、三甲病院は人でいっぱいになりました。その中の大部分は基層病院で解決できます。

中国稀有病連盟の理事長として、李林康氏は同時に中国希少病連盟が希少病の予防と治療を強化する措置を紹介しました。一つは予防を主とし、分類施策、着実に希少病予防システムの建設を推進します。第四に、珍しい病気の多学科の会診モードを推進し、各課と協力して診療を強化します。五は長距離立会い、分級診療を推進し、属地化管理などの仕事を実現します。

これに対して、李林康は衛生健康部門に珍しい病気の診療状況を病院の等級審査と公立病院の業績審査の範囲に組み入れて、各級の病院に自分の機能の位置付けを次第に明確にさせて、大病院、三甲病院に主要な治療難病と珍しい病気の属性を回帰させて、更に多くの医療関係者が注目して、めったにない病気の診療に従事するように導きます。能力。