Les Taux D 'Erreur Sont Élevés, Les Délais De Diagnostic Sont Longs Et Les Médecins Sont Peu Conscients: Où Se Trouve Le Traitement De Maladies Rares?

Les maladies rares sont rares et les médecins qui peuvent les soigner sont plus rares.

Dans l 'après - midi du 31 octobre, à l' occasion de la journée médicale sino - française, M. Li Lin Kang, Directeur exécutif de l 'Alliance chinoise pour les maladies rares, a fait un bref exposé sur l' état actuel et les défis du traitement des maladies rares en Chine et a souligné l 'importance des consultations multidisciplinaires.Li Lin Kang a indiqué que les rares malades en Chine se heurtaient à six grands problèmes: manque de connaissances épidémiologiques sur les maladies rares, pénurie de médicaments et de techniques de diagnostic, absence de mécanismes d'orientation normalisés, absence de procédures normalisées de traitement, faible sensibilisation des médecins aux maladies rares et absence de mécanismes de traitement multidisciplinaire.

En ce qui concerne le plus grand défi, Lee Lincoln a déclaré dans une interview donnée à la presse économique du XXIe siècle: « le problème le plus important est le faible niveau de sensibilisation des médecins et le nombre de médecins capables de diagnostiquer en temps voulu des maladies rares de toutes sortes est inférieur à celui des rares patients.L'incidence des maladies rares est faible, les médecins sont peu nombreux à s'occuper de ces maladies, certains médecins n'ont pas encore vu de maladies rares et ne sont donc pas conscients des maladies rares. »

Dans le même temps, la question de la couverture médicale des médicaments rares a fait l'objet d'une attention soutenue.A cet égard, le docteur Xia sujian, de l 'université du Jinan, a présenté la charge supportée par les rares patients de la province du Guangdong et a évalué les dépenses annuelles de l' assurance maladie en prenant l 'exemple de la maladie de Pompéi.Il faut espérer que le Gouvernement accordera un rang de priorité élevé aux très rares malades qui vivent dans la pauvreté en raison de la maladie et qu'il accordera la priorité à la question de la protection médicale contre les maladies rares, à l'amélioration de l'enregistrement de l'information sur les cas rares et à la recherche active et à La mise en place de mécanismes de partage des risques pour les médicaments spécialisés de grande valeur.

Graphique.

Le traitement de maladies rares est difficile.

Les maladies rares, appelées « orphelinats », sont synonymes de maladies dont la morbidité et la prévalence sont très faibles et sont pour la plupart héréditaires.En raison du faible nombre de cas isolés, il est difficile de mener des recherches scientifiques et de diagnostiquer des maladies rares en raison de leur objectivité, de l'absence de moyens de traitement efficaces et de la faible attention de l'industrie.

En fait, les différents pays ont des définitions différentes pour les maladies rares.Il y a actuellement plus de 7 000 maladies rares dans le monde.La plupart des rares patients qui ne sont pas soignés ou traités peuvent mourir.Toutefois, 95% des maladies rares n'ont pas encore accès à des médicaments appropriés et, même lorsqu'elles sont thérapeutiques, elles sont coûteuses et nécessitent un traitement permanent.

Selon les estimations des institutions compétentes, le pays compte environ 20 millions de personnes atteintes de maladies rares, soit plus de 200 000 nouveaux cas par an.Les maladies rares partiellement curables, qui coûtent souvent des centaines de milliers à des millions d'années de traitement, entraînent une paupérisation due à la maladie et une réduction de la pauvreté due à la maladie.

Toutefois, le problème le plus important que pose la rareté des traitements reste la méconnaissance des maladies rares par les médecins.Selon l 'enquête sociale globale sur les maladies rares en Chine de 2019, 42% des patients dans le monde ont déclaré avoir été mal diagnostiqués, 40% ont été diagnostiqués pendant plus d' un an et 70% des médecins estiment ne pas connaître les maladies rares.On sait que plus de 20 000 patients, plus de 50 000 médecins et plus de 70 organisations de patients ont participé à cette enquête.

De ce fait, très peu de patients sont confrontés à de graves problèmes de traitement.Parmi ces problèmes, on peut citer la difficulté de diagnostiquer des maladies rares et les taux élevés d'erreurs de diagnostic, ainsi que l'existence d'un petit nombre de médecins connaissant des maladies rares et d'une méconnaissance de ces maladies par les médecins.

À titre d 'exemple de la maladie rare de gochet, Li Lin Kang a déclaré à la presse économique du XXIe siècle que "l' un des symptômes évidents de la maladie de gochet est sa grande rate, dont le diagnostic nécessite un test enzymatique.Si le chirurgien ne savait pas que ce test permettrait de diagnostiquer une maladie rare, il se pourrait qu 'il l' opère directement dès qu 'il aperçoive un patient de grande rate.L 'opération ne sert à rien au patient.Si ces médecins savaient que la maladie était rare, ils pourraient y réfléchir. »

Li Lin Kang a indiqué qu 'il existait encore dans notre pays des problèmes tels que l' insuffisance des capacités de diagnostic et de traitement, la répartition inégale des ressources en matière de traitement, le manque de médicaments, le coût élevé de certains médicaments et l 'insuffisance des capacités d' innovation en matière de recherche - développement.Il s'agit là de questions qui doivent être traitées avec beaucoup d'énergie dans le cadre de l'approfondissement du processus de réforme médicale dans notre pays.

En outre, le Directeur du Bureau de la protection sociale de la ville de Shenzhen, KONG Yan, a déclaré à des journalistes, y compris des articles sur l 'économie du XXIe siècle, que la municipalité de Shenzhen avait pour politique d' introduire des médicaments novateurs et qu 'elle mettait progressivement en place un système de sécurité multiforme à plusieurs niveaux pour former un port libre pour les médicaments.Droit à la santé

À cet égard, Lee Lincoln a indiqué que le « dernier kilomètre » de la maladie rare était la manière dont les patients pouvaient se procurer des médicaments et des médicaments.« les maladies rares constituent un groupe particulier.Par le passé, nous n'avons pas accordé suffisamment d'attention aux maladies rares et les données de base sur ces maladies sont peu claires, comme le nombre de cas de Goche dans tout le pays.De nombreux changements ont eu lieu au cours des dernières années, mais l'attention portée à ce groupe particulier n'a pas cessé de se porter sur les soins de santé. »

Quelle est la sortie d'une maladie rare?

À l'heure actuelle, la lutte contre les rares maladies dans notre pays a donné des résultats initiaux, mais, en raison du niveau de développement économique et social, la gestion des rares maladies en est encore à ses débuts et la situation reste critique.

L'enregistrement et la classification normalisés des types de maladies rares sont essentiels pour améliorer le niveau de traitement des maladies rares.

Le 24 mai 2018, le Conseil national de la santé, le Ministère de la science et de la technologie, le Ministère de l 'industrie et de l

La publication de ce répertoire a servi de référence et de base aux institutions de santé du pays pour la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et la réadaptation des maladies rares, ainsi que pour l'élaboration de politiques pertinentes en matière de recherche - développement scientifique et technologique, de sécurité sociale et d'assistance médicale.

Selon Li Lin Kang, le deuxième répertoire des maladies rares est en cours de mise à jour.

Li Lin Kang a également présenté le système national chinois d'enregistrement des maladies rares, mis en place sous l'égide de l'hôpital de la Concorde de Beijing, qui permet d'enregistrer les maladies rares et de fournir des échantillons précieux de la population rare pour l'étude des mécanismes biologiques des maladies rares, la recherche épidémiologique clinique, la Mise au point de nouveaux médicaments et le développement de nouvelles techniques de diagnostic et de traitement.En octobre, 58 945 cas avaient été enregistrés.

Il convient de noter que les journalistes de la presse économique du XXIe siècle, qui ont visité le réseau officiel du système d 'enregistrement, ont constaté que les trois premiers cas de maladie rare enregistrés dans les provinces du Shandong, du Sichuan et du Hebei étaient provisoirement les plus nombreux.À l'heure actuelle, 7 729 cas de maladies rares sont enregistrés dans la province du Shandong, soit beaucoup plus que les 4 219 cas enregistrés dans la deuxième Province du Sichuan.

Pour renforcer la lutte contre les maladies rares, Li linkang estime que la mise en place d 'un système de collaboration en matière de soins intensifs est un aspect important.La rareté des cas isolés explique objectivement le manque d'expérience médicale de la plupart des médecins.En conséquence, il y a très peu de patients qui se tournent aveuglément vers les services de santé et certains d'entre eux passent des années, voire des dizaines d'années, à se faire diagnostiquer et à rater le meilleur traitement possible.

La mise en place d'un système de collaboration en matière de traitement différencié des maladies rares permet de définir les voies d'accès des rares patients, de réduire l'accès aveugle aux soins et de réduire considérablement le temps consacré aux centres de diagnostic.« le réseau national de collaboration pour le traitement des maladies rares sera ensuite utilisé pour sélectionner les unités qui ont une capacité de diagnostic limitée, une direction organisationnelle et un sens des responsabilités sociales, et pour créer des centres médicaux nationaux et régionaux pour les maladies rares.Mettre pleinement à profit les ressources médicales de haute qualité induites par la radioactivité, créer rapidement un système de collaboration en matière de diagnostic et de traitement des maladies rares afin de résoudre les problèmes difficiles de diagnostic. »

D'autre part, jouer un rôle directeur dans l'élaboration des politiques.« les maladies rares sont rares et les médecins qui les soignent sont plus rares ».Ce phénomène s'explique en partie par la difficulté accrue de traiter des maladies rares et par le faible nombre de patients, ce qui explique que la plupart des membres du personnel médical choisissent des maladies courantes et fréquentes.Cela a entraîné une surpopulation dans les grands hôpitaux et les hôpitaux de la 3a, dont la plupart sont des maladies courantes et fréquentes que les hôpitaux de base peuvent traiter.

En sa qualité de Président de l 'Alliance chinoise pour les maladies rares, Li Lin Kang a présenté les initiatives prises par l' Alliance pour renforcer la lutte contre les maladies rares.Il s'agit de mettre en place un modèle multidisciplinaire de consultation pour les maladies rares et de renforcer la collaboration entre les sections dans le domaine des soins; et de mener à bien des activités telles que la téléconsultation, la promotion de la classification et la gestion de la territorialisation.

À cet égard, Li Lin Kang a recommandé au Département de la santé d 'inclure les cas de maladie rare dans l' évaluation des performances des hôpitaux et des hôpitaux publics.Capacité